A diagnózis közlésének erkölcsi vonatkozásai

Gheorghe Popa

1. Életet veszélyeztető betegségek, terminális állapotú betegek, agónia

Az orvostudomány fejlődése gyökeresen változtatott számos betegség lefolyásán, hosszú túlélési lehetőségeket biztosítva olyan esetekben is, amikor az illető betegség végkimenetele egyébként természetszerűleg halálos. A fiatalkorban fellépő I-es típusú diabetes mellitus (cukorbetegség) például kezelés nélkül a jelenkezésétől számított néhány hét, maximum egy év leforgása alatt halálhoz vezet, az immár bevett gyakorlatnak számító inzulinkezelés ellenben több évtizedddel hosszabbította meg a betegek életét. A krónikus veseelégtelenség terminális szakasza, mely a működőképes veseparenchyma 95 százalékos pusztulását jelenti, régebben még szintén halálhoz vezetett, mígnem mostanára a vesedialízis és/vagy -átültetés új kilátásokat nyitott meg.

A 20. század betegsége, a rák rendkívül széles skálán elhelyezkedő megbetegedések gyűjtőfogalma, amelyeknek egyes fajtái, feltéve, hogy időben felfedezik őket, gyógyíthatóak a modern eszközökkel, úgyhogy előítéletnek számít halálos ítéletnek tekinteni a rák diagnózisát. A cukorbetegség, a veseelégtelenség és a rák valóban életet veszélyeztető megbetegedések, de lefolyásuk azért nagymértékben függ az orvosi ellátás minőségétől.

Továbbra is vannak azonban olyan betegségek, illetve egyes, előrehaladott stádiumba jutott megbetegedések, melyek a kezelés hatástalansága miatt feltartóztathatatlanul halálhoz vezetnek. Ebben az esetben terminális szakaszban lévő betegekről van szó, akiknél a palliatív gondozás célja csupán a szenvedés enyhítése lehet. Pszichés beállítottságuktól, betegségük klinikai megnyilvánulásaitól és életkoruktól függően ezek a betegek különféleképpen viselkednek. Az új helyzethez való alkalmazkodás eszköztárába tartozik a diagnózis elutasítása, a kezelés hatékonyságába fektetett bizalom és a beletörődés is. A terminális szakasz időtartamát pontosítani senki sem tudja, bármekkora tapasztalattal rendelkezzék egyébként. A túlélés hetekre, hónapokra, esetleg évekre terjedhet ki. Emiatt statisztikailag is megalapozatlannak, légbőlkapottnak számítanak az olyanszerű kijelentések, mint amilyen a „még fél éve (ennyi vagy annyi ideje) van hátra”.

Ugyanakkor a terminális betegség nem tévesztendő össze az agóniával, mely az életműködések súlyos és visszafordíthatatlan károsodásának következménye, biztos időtartama nem lévén több néhány óránál vagy napnál.

Szakszerű gondozás nélkül magára hagyni a terminális állapotú beteget igen súlyos vétség, amely a páciens emberi méltóságát és az orvosi ellátást biztosító törvényes jogát is megsérti. Másfelől a terminális állapotú betegek palliatívnak nevezett gondozása életminőségükön látványosan, szinte a csodával határos módon képes javítani, még akkor is, ha ez esetben nem a beteget kigyógyító, hanem életörömét átmenetileg visszaadó csodáról van szó.

2. A diagnózis közlésének erkölcsi dilemmái

2. 1. Közöld-e vagy sem?

A jelenlegi felfogás szerint az orvos-beteg kapcsolat modellje deliberatív, tanácskozó, amennyiben a betegsége tudatában maga a beteg választja ki az orvos által javasolt kezelési alternatívák közül a neki megfelelőt, illetőleg mintegy az orvosi csapat tagjaként saját gondozásában aktívan is részt vesz. A megfelelő ellátásnak előfeltétele az ilyesfajta kapcsolattípuson belül, hogy a beteget felvilágosítsuk betegsége természetéről, a prognózisról és a kezelési lehetőségekről.

A betegek jogaira vonatkozó 2003/46-os törvény előírásai szerint „a betegnek joga van rá, hogy tájékoztassák egészségi állapotáról, a javallott kezelésekről, kockázatokról, alternatívákról és az orvosi előírások figyelmen kívül hagyásából származó következményekről”. Ennek ellenére még mindig létezik hazánkban az orvosoknak, sőt a betegeknek is egy olyan számottevő kategóriája, mely azt vallja, hogy a terminális állapotú beteg felvilágosítása traumatizál, és a valóság elrejtése oltalmára szolgál. Véleményem szerint ez hibás értelmezése az orvosi etika „ne árts!” (nil nocere) alapelvének. Felvetődik ennek kapcsán a kérdés, hogy tulajdonképpen mi is az, ami árt: maga a betegség vagy annak tudatosítása? Egyvalami mégiscsak bizonyos: azzal a beteggel, akinek nincs pontos tudomása róla, hogy milyen betegségben szenved, a kezelés megválasztásáról sem lehet tanácskozni, így az egyik hazugság maga után vonja a másikat, az emberi méltóság súlyos megsértéséhez vezetve.

2. 2. Kivel közöld?

A diagnózis elhallgatásának hívei szerint a beteg hozzátartozóit kell felvilágosítani. Ők azok, akik dönteni jogosultak a kezelésről, valamint arról is, hogy pontosan mi és mennyi közölhető a beteggel. Ez a magatartás megszegi a beteg jogaira vonatkozó törvényt, mely előírja a információk bizalmas kezelését, valamint a rokonok, barátok engedélyhez kötött tájékoztatását. Az olyan orvos, aki a beteg beleegyezése nélkül tájékoztatja a családot, voltaképpen a szakmai titoktartást szegi meg. Enyhítő körülménynek számíthatna ilyenkor esetleg, hogy a beteg családját mintegy belefoglalják a páciens fogalmába, de ez esetben sem szabad a beteget kizárni.

A diagnózis elhallgatására egyesek felfogása alapján okot szolgáltathat a beteg alacsony iskolázottsági foka, melynek következtében esetleg képtelen felfogni betegsége természetét. Úgy vélem azonban, hogy a felfogóképesség mértékéhez igazított nyelvhasználat kiküszöbölheti a kulturális természetű kritériumok alapján történő kirekesztés lehetőségét.

2. 3. Hogyan közöld?

Az egészségi állapotról való tájékoztatás a kezelőorvos feladatkörébe tartozik. Terminális állapotú betegek esetében ez igen nehéz lehet, ezért a diagnózis közlési technikáját a betegellátás lényegi részeként kötelező módon el kell szakmailag sajátítani.

A közlés összetett folyamata a betegek alkalmazkodási reakcióit tiszteletben tartó lépésekben zajlik.

Nagyon fontos a bensőséges környezet megválasztása, ami biztosítani képes a lelki megrázkódtatás által kiváltott reakciók szabad megnyilvánulását. Hasznos lehet, ha a beszélgetés a beteghez közel álló személyek jelenlétében zajlik, akik erkölcsi támaszt nyújthatnak számára, és akiknek a kijelölése szintén őrá, a betegre tartozik.

A hangnem megválasztásának ugyancsak döntő jelentősége van. Ez ideális formájában mérsékelten optimista, és amennyire lehetséges, kerülni igyekszik a lesújtó kijelentéseket, de ugyanígy a helyzet súlyának minimalizálását is. A közlés során a beteg felfogóképességének mértékéhez igazított nyelvhasználat nélkülözhetetlen.

Az információkat fokozatosan közöljük. Az olyan, kévésbé egyértelmű kifejezések, mint amilyen például a „gyanakvásra ad okot”, alkalmasak a közölt információk kapcsán tanúsított tűrőképesség határainak kipuhatolására, meghagyván emellett a lehetőséget, hogy a közlést időlegesen akár fel is függesszük, ha az érzelmi reakciók túlságosan erősek. Ugyanakkor az orvosnak alkalmazkodási mechanizmus gyanánt tiszteletben kell tartania a beteg elutasító reakcióját, a diagnózis el nem fogadását. A beteg bizalmatlansága nem egyenértékű az orvos szakmai felkészültségének megkérdőjelezésével, ezért az orvosnak semmiképpen sem kell mindenáron azonnali meggyőzésre törekednie. A közlendő egyes részleteinek bővebb tárgyalására egymást követő találkozások folyamán kerülhet sor, melyek alkalmával a beteg dönt róla, hogy milyen információkról kíván tudomást szerezni.

A diagnózis közlése után a beteget felkészítjük arra, hogy saját gondozásának aktív résztvevője legyen, miközben megmarad a joga arra is, hogy a kezelést visszautasítsa, végül pedig az általános tapasztalat szerint előbb-utóbb elfogadja sorsát.

A diagnózis közlési minősége az életet veszélyeztető betegségek esetében voltaképpen az orvosi ellátás lényege és egyszersmind annak voltaképpeni dilemmája.

3. A terminális állapotú betegek alkalmazkodási reakciói

A terminális betegség tudatosítása adaptációs mechanizmusokat aktivál. Ezeket Elisabeth Kübler-Ross az interjú módszere segítségével tanulmányozta híres On Death and Dying című könyvében. A szerző a terminális betegség tudatosításának öt evolutív szakaszát azonosítotja.

Az első stádium az elutasítás. A beteg képtelen szembesülni a vele közöltekkel, és kitart amellett, hogy a diagnózis vagy a prognózis elhibázott. Újabb vizsgálatokat kér, vagy ki akarja kérni más szakorvosok véleményét. A betegség szimptomatológiájától is függően ez a stádium általában rövid ideig tart.

A második stádium a düh. A beteget a „miért éppen én?” kérdés foglalkoztatja, és haragját a családon, valamint a gondozóin tölti ki.

A harmadik stádiumban a beteg alkudozni próbál. Ez részben onnan adódik, hogy sorsát büntetésként fogja fel, részben pedig onnan, hogy egy sor veszteséget kell kiállnia: állásának, anyagi forrásainak, személyes függetlenségének, sőt akár egyes testrészeinek elvesztését is.

Az egyezkedés kudarcának tudatosulása a negyedik stádiumban depresszióhoz vezet, amelyben a beteg szomorúnak és elmagányosultnak érzi magát.

Az ötödik stádium a belenyugvásé. A beteg felhagy a hétköznapi problémákkal való törődéssel, korlátozza látogatói számát, lassacskán visszanyeri lelki nyugalmát.

A Kübler-Ross által kidolgozott modell fontos szerepet játszik a terminális állapotú beteg reakcióinak megértésében, illetve ezen reakciók függvényében jelentkező szükségletei kielégítésében is.

4. A diagnózis elhallgatásának hatásai

Az együttműködés visszautasítása, legalábbis az orvos szempontjából, a gyógyítói tevékenység lehető legnagyobb kudarcát képezi, amit általában a páciens tudatlansága közvetlen következményének tekintenek. A diagnózis elhallgatása azonban nagy mértékben elősegíti az együttműködés visszautasítását.

Az egészségi állapotról való hamis tájékoztatás megszegi a páciens jogaira vonatkozó törvényt, és sérti az illető emberi méltóságát.

A kommunikálás az orvosi hivatás alapeleme. A szavak sebezhetnek, de gyógyíthatnak is. Ezért éppolyan körültekintéssel kell bánni velük, mint a szikével. Az orvosnak kötelessége megtanulni figyelmesen bánni a szavakkal és azokat páciense javára használni.

Nagy Attila fordítása

Forrás: Korunk